Lịch sử của Sự tham gia của Cộng đồng vào các Hội nghị AIDS Quốc tế (IACs)
Những Hội nghị AIDS Quốc tế (IACs) đầu tiên “dành riêng cho thành viên” là các cuộc gặp của giới khoa học và không vươn ra cho “cộng đồng” – những người sống chung với HIV, cộng đồng ủng hộ và những nhân viên thuộc các tổ chức dịch vụ AIDS đang phát triển. Mục tiêu của hội nghị khi đó là chia xẻ những phát hiện về nghiên cứu và y khoa về một căn bệnh khi đó được coi là tương đối mới và IAC được tổ chức cùng với những cơ quan y sinh như Tổ chức Y tế Thế giới và Các Trung tâm Phòng chống Bệnh dịch của Mỹ. Các cuộc hội nghị được tổ chức hàng năm đến tận năm 1994, sau đó được tổ chức hai năm một lần.
Lúc đầy, phần lớn các cộng đồng vắng mặt mặc dù có một ít thành viên cộng đồng tham dự IACs ngay từ ngày đầu tiên ở Át-lan-ta năm 1985. Trong những ngày đầu đó, cộng đồng tuy có tham dự nhưng đa phần không được nhìn tới và im lặng. Sự hiện diện gia tăng và các vận động hành lang và hoạt động ủng hộ đã diễn ra. Sau đó sự công nhận chính thức các cộng đồng trong công tác lên kế hoạch và chương trình đã diễn ra sau việc công nhận cộng đồng bình đẳng với giới khoa học như là một vấn đề mang tính nguyên tắc. Nguyên tắc Giơ-ne-vơ, được thông qua sau hội nghị năm 1998 conference, tuyên bố rằng
Sự tham gia của cộng đồng trong việc lập kế hoạch của Hội nghị AIDS Quốc tế cũng quan trọng như sự tham gia của cộng đồng khoa học và đại diện của cả hai nhóm cần tham gia trên cơ sở bình đẳng vì mục tiêu này.
Mặc dù không Hội nghị AIDS Quốc tế nào từng chính thức tuyên bố hay thông qua nguyên tắc GIPA (Tăng cường sự Tham gia của những Người sống chung với HIV/AIDS), nguyên tắc này ngày càng được thực hiện trong tiến trình tổ chức. Ví dụ, khi các thành viên tìm kiếm Chương trình, Các chủ đề chính và các Ủy ban khác, việc thu hút sự tham gia và lãnh đạo của những người sống chung với HIV đã trở thành một suy tính quan trọng.
Để có một danh sách đầy đủ các IACs, gồm cả ngày, các chủ đề và vấn đề chính của mỗi Hội nghị, xin nhấn vào đây.
Các Sự kiện chính
Các hội nghị AIDS quốc tế sau đây đánh dấu những sự kiện quan trọng trong lịch sử về sự tham gia của cộng đồng vào các Hội nghị và phong trào phòng chống AIDS nói chung:
Oa-shing-tơn năm 1987 – Chủ nghĩa hành động đã diễn ra trong một loạt các vấn đề liên quan đến quyền tiếp cận, không có cam kết chính trị và tốc độ nghiên cứu chậm. Cuộc tham luận “Sống chung với AIDS” đã được tổ chức để những người sống chung với HIV chia xẻ kinh nghiệm của họ. Tiến sĩ Mark Katz viết trong tạp chí Để sống số tháng 10 năm 2000: “Trong khu triển lãm, có một bản đồ lớn của nước Mỹ với dòng chữ phía trên cùng: ‘Vấn đề: AIDS’. Giải pháp: Trục xuất Tất cả những Người đồng tính.’ Trên bảo đồ có những đinh gim nhỏ ở tất cả những thành phố lớn của Mỹ đánh dấu số lượng người đồng tính sống ở từng thành phố.” Tác giả sử dụng ví dụ này để cho thấy thái độ đối với những người sống chung với HIV vào thời điểm đó.
Stốc-khôm năm 1988 – Các vấn đề xã hội đã dành được không gian với một triển lãm các tầm mềm có những hình ảnh tưởng nhớ người đã mất và hàng loạt các phiên họp có tên “Bộ mặt của AIDS”. Lần đầu tiên, quan điểm của những người sống chung với HIV đã được thể hiện trên quy mô lớn trong chương trình chính thức của hội nghị.
Hiệp hội AIDS Quốc tế (IAS) được thành lập để quyết định địa điểm cho các hội nghị sau và làm mạng lưới cho những người hoạt động trong công tác phòng chống HIV/AIDS.
Mông-tơ-rơi năm 1989 – Diễn đàn Cộng đồng tiền Hội nghị đầu tiên đã được tổ chức để thúc đẩy các nỗ lực quốc tế trong công tác huy động cộng đồng và xây dựng mạng lưới. Hội nghị Mông-tơ-rơi đánh dấu một sự kiện mang tính bước ngoặt trong lịch sử của các IAC. Tại lễ khai mạc, một nhóm lớn các nhà hoạt động, do đại diện tổ chức ACT UP và các đối tác Ca-na-đa là AIDS Action Now! và Réaction-SIDA đã chiếm sân khấu để phản đối việc loại trừ những người sống chung với HIV và các cộng đồng bị ảnh hưởng. Một người sống chung với HIV đã “chính thức” khai mạc Hội nghị thay mặt những người sống chung với AIDS trên toàn thế giới. Đã có những khuyến nghị tăng cường sự tham gia của những người sống chung và bị ảnh hưởng bởi HIV và AIDS tại các Hội nghị AIDS Quốc tế và trong tất cả các quyết định và tiến trình ảnh hưởng đến cuộc sống của họ. Các nhà hoạt đồng phòng chống AIDS duy trì chiến dịch vận động hàng ngày giải quyết một số vấn đề chính sách, đôi lúc ngắt ngoãng các phiên họp của hội nghị để công bố thông điệp của mình.
Đến tận khi đó, hội nghị vẫn là sự kiện dành riêng cho các thành viên của các tổ chức phòng chống AIDS, một cơ hội cho các nhà khoa học gặp gỡ đồng nghiệp và chia xẻ các nghiên cứu của họ. Những người sống chung với HIV chủ yếu chỉ được nêu trong phần tóm tắt.
Trong quá trình lên kế hoạch cho hội nghị AIDS quốc tế ở Mông-tơ-rơi, tổ chức ICASO (Hội đồng Quốc tế các Tổ chức Dịch vụ AIDS) đã được thành lập vào năm 1991.
San Fran-ci-xcô năm 1990 – Hội nghị này đánh dấu một mốc đáng nhớ trong công tác vận động sự tham gia chính trị khi cả các nhà khoa học và thành viên cộng đồng cùng nhau ủng hộ và hành động trước việc Mỹ từ chối cấp thị thực cho những người có HIV dương tính. Đã có một “liên minh không dễ dàng” khi khoa học và cộng đồng nhất trí là có bất đồng ở những vấn đề cụ thể trong khi nhận thức được lợi ích lớn hơn của việc tìm ra các cách thức làm việc cùng nhau. Các thành viên và những nhà hoạt động cộng đồng ngồi cùng các nhà khoa học tại bàn chủ tọa trong phiên thảo luận. Có sự gia tăng mức độ hoạt động và ủng hộ và lên tiếng vì những người sống chung với HIV.
Flo-ren-xơ năm 1991 – Trên đà của Hội nghị trước, hội nghị Flo-ren-xơ phản đối hơn nữa chính sách nhập cư của Mỹ. Cộng đồng đã đi đầu trong việc yêu cầu IAS và các nhà đồng tổ chức có lập trường phản đối tất cả những hội nghị trong tương lai tại Mỹ đến khi lệnh cấm đi lại với người có HIV bị dỡ bỏ. Đến năm 2007, lệnh cấm này vẫn có hiệu lực và không IAC nào được tổ chức tại Mỹ kể từ năm 1990.
Béc-linh năm 1993 – ICASO trở thành nhà đồng tổ chức IAC.
Van-cu-vơ năm 1996 – Các nhà tổ chức hội nghị ủng hộ sự tham gia của cộng đồng và các những người hoạt động xã hội kể cả một phiên họp đặc biệt do cộng đồng dẫn dắt có tên “Các khía cạnh Cộng đồng”. Một Diễn đàn Cộng đồng kéo dài hai ngày được tổ chức trước phiên Hội nghị chính. UNAIDS (Chương trình chung của Liên hợp quốc về AIDS) và GNP+ (Mạng lưới Toàn cầu của Những người sống chung với HIV/AIDS) tham giao vào ICASO để trở thành các nhà đồng tổ chức thuộc cộng đồng.
Giơ-ne-vơ năm 1998 – Các đại diện cộng đồng đóng vai trò chưa từng có trong công tác lên kế hoạch tại Hội nghị Giơ-ne-vơ. Các Khía cạnh Cộng đồng gồm các gian hàng phong phú và mang tính đại diện với nhân viên và ngân sách riêng biệt. ICW (Cộng đồng Quốc tế của Những người phụ nữ sống chung với HIV/AIDS) đã trở thành nhà đồng tổ chức thứ tư. Các nhà tổ chức đại diện cho khoa học và cộng đồng thông qua “Nguyên tắc Giơ-ne-vơ” (xem ở trên).
Đơ-ban năm 2000 – Đánh dấu một mốc lớn nữa, đây là hội nghị IAC đầu tiên được tổ chức tại một nước đang phát triển. Với chủ đề “Phá vỡ sự Im lặng”, hội nghị kêu gọi sự chú ý đến tác hại mang tính tàn phá của sự kỳ thị liên quan đến HIV.
Hội nghị Dơ-ban là một bước ngoặt trong nỗ lực toàn cầu huy động sự phản ứng trước AIDS. Hội nghị tập trung sự quan tâm của thế giới vào mức độ của thảm họa đang diễn ra ở châu Phi, đồng thời thu hút được lượng lớn các đại biểu từ nhiều nước châu Phi tham dự. Hội nghị đã tạo cảm hứng cho nhiều người nhiễm HIV dương tính tham dự hội nghị khẳng định quyền qua nhiều khó khăn mới giành được - quyền được ngồi cùng các nhà nghiên cứu và ra quyết sách tại bàn ra quyết sách. Các hoạt động đổi mới của cộng đồng tìm cách “bổ sung cho các khía cạnh khoa học” và “hợp nhất và thu nhận các quan điểm và tiếng nói của cộng đồng bị lây nhiễm và bị ảnh hưởng trong mọi khía cạnh” của hội nghị (Mellors, trong “Lên kế hoạch gây tác động: Hướng dẫn cho những người lập kế hoạch cho Các khía cạnh Cộng đồng tại Hội nghị AIDS Quốc tế ICASO (2005).
Đối lập với những lập luận được duy trì từ lâu, hội nghị Đơ-ban cũng minh chứng rằng một hội nghị ở các nước Nam (đang phát triển – ND) có thể tốt như hay tốt hơn bất cứ hội nghị nào tổ chức ở các nước Bắc (phát triển – ND).
Hội nghị Đơ-ban cho thấy sự chuyển dịch từ cách tiếp cận y sinh sang một cách tiếp cận tổng hợp hơn cho các IACs. Đơn giản là các phiên họp của hội nghị không thể bao hàm những nội dung tập trung vào khoa học cơ bản để chạy trốn một thực tế là các hội trường và hành lang chật ních những người trực tiếp hay gián tiếp bị ảnh hưởng bởi đại dịch. Thay vì phải chuyển những người bị ảnh hưởng bởi đại dịch đến Hội nghị, IAC cuối cùng đã đi đến việc giải quyết đại dịch toàn cầu. Ngoài các chủ đề IAC truyền thống – khoa học cơ bản, khoa học lâm sàng, dịch tễ học, phòng chống và sức khoẻ cộng đồng và khoah học xã hội, một chủ đề mới đã được bổ sung, giải quyết các vấn đề về quyền, chính trị, cam kết và hành động. Khả năng tiếp cận điều trị HIV và nguyên tắc điều trị bình-đẳng-cho-tất-cả đã được phát động thành một vấn đề chính trị và phong trào toàn cầu.
Bác-xê-lôn-na năm 2002 – “Khuôn khổ Bác-xê-lôn-na” được phát triển cho Hội nghị này đã đánh dấu sự khởi đầu của một chương trình hợp nhất và nỗ lực áp dụng một cách có ý thức Nguyên tắc Giơ-ne-vơ vào việc lên kế hoạch cho chương trình. Thanh niên đã lập kế hoạch và tổ chức thành Lực lượng Thanh niên Bác-xê-lôn-na. Các nhà tổ chức đã đưa ra lựa chọn thứ hai cho những nội dung trình bày phù hợp hơn với các nghiên cứu định tính và/hoặc các tác giả có ít kinh nghiệm dự hội nghị. Tiểu thuyết “Các Phiên họp Cầu nối” cũng được giới thiệu để khuyến khích thảo luận vấn đề từ các quan điểm khác nhau.
Bác-xê-lôn-na cũng là nơi đạt được sự đồng thuận rộng rãi: mục tiêu 3 000 000 người ở các nước đang phát triển được nhận thuốc điều trị đặc hiệu (ARVs) trong vòng 3 năm đã được cụ thể hóa; tranh luận về cách tiếp cận theo hướng phòng hay theo hướng chống đã kết thúc; vấn đề chính là đảm bảo nguồn lực và ý chí tăng cường những mô hình hiệu quả; và nhận thức được tăng cường rằng việc gạt ra ngoài lề và kỳ thị tiếp tục xác định và định hình nạn dịch.
Băng-cốc 2004 – Lần này không có Diễn đàn Cộng đồng nào được tổ chức trước hội nghị nhưng “cuộc tụ gặp cộng đồng” tập trung vào xây dựng mạng lưới lại được tổ chức. Việc tổ chức thanh niên được tăng cường cùng với Lực lượng Thanh niên Băng-cốc. Những nhà lập kế hoạch cộng đồng đưa ra một sáng kiến mới Làng Toàn cầu, để tăng cường khả năng tiếp cận của cộng đồng đối với Hội nghị AIDS Quốc tế.
Làng Toàn cầu đánh dấu sự khởi đầu của một không gian mới trong khuôn khổ Hội nghị, không gian do cộng đồng thực hiện, một phần phù hợp với các tiến trình chung của Hội nghị, song song với các phiên họp của hội nghị và mở cửa đối với công chúng. Đó là một không gian rất phong phú, tạo cơ hội lớn hơn để học hỏi lẫn nhau
Tô-rôn-tô năm 2006 – Khái niệm Làng Toàn cầu được mở rộng theo nghĩa là không gian có thể tiếp cận được, do cộng đồng thực hiện, mở cửa đối với cả đại biểu và công chúng và là một phần trong địa điểm tổ chức Hội nghị. Mối liên hệ giữa Làng Toàn cầu và các Phiên họp theo Chương trình Hội nghị được thực hiện. Làng Toàn cầu là một phần của Hội nghị, với dự kiến là một một không gian tập trung vào cộng đồng, hợp nhất cả cộng đồng, khoa học và lãnh đạo, phản ánh và hỗ trợ chủ đề chung của Hội nghị AIDS năm 2006, Thời điểm để Trao. Tại Làng Toàn cầu, các cộng đồng bị ảnh hưởng bởi HIV và AIDS khác nhau đã có thể gặp gỡ, học hỏi lẫn nhau và xây dựng mạng lưới. Lần đầu tiên, một Điều phối viên Thanh niên làm việc đủ thời gian trở thành một nhân viên của hội nghị và khi lập kế hoạch có liên kết với Lực lượng Thanh niên Tô-rôn-tô.
Tại Tô-rôn-tô, một cơ cấu độc nhất - cộng đồng tham gia vào công tác tổ chức Hội nghị nhiều nhất từ trước đến nay. Chủ nhà được coi là một tổ chức phi lợi nhuận riêng biệt, có đăng ký và có với cộng đồng riêng của mình là Ban Giám đốc. Cơ cấu này đã thu hút được một đội ngũ tình nguyện viên đông đảo từ cộng đồng HIV vào các ban tổ chức cấp địa phương và nhân viên có kinh nghiệm trực tiếp, thực tế trong lĩnh vực HIV. Mối liên hệ mạnh mẽ với cộng đồng đã được chứng tỏ qua nhiều năm, bao gồm Làng Toàn cầu và Ngày lễ vọng, sự tham gia chính thức của thanh niên dưới 18 tuổi và khả năng vươn ra tầm khu vực và quốc tế trước khi Hội nghị được tổ chức.
Rõ ràng là qua nhiều năm, sự tham gia của cộng đồng vào IACs đã tăng mạnh. Tuy nhiên, vẫn còn suy nghĩ cho rằng khoa học là cái “cốt lõi” và cộng đồng là “ngoại vi”. Điều này được phản ánh trong những cách thức gián tiếp và tinh tế hơn. Giờ đây, những người sống chung với HIV có vai trò trung tâm trong việc tham gia vào công tác tổ chức.
Nguồn:
Báo cáo Theo dõi và Đánh giá Làng Toàn cầu tại Hội nghị AIDS năm 2006;
“Lên kế hoạch gây tác động: Hướng dẫn cho những người lập kế hoạch cho Các khía cạnh Cộng đồng tại Hội nghị AIDS Quốc tế ICASO (2005)
Hội nghị AIDS Quốc tế HDNet năm 2004:
Từ Át-lan-ta đến Băng-cốc: Nhìn lại những Hội nghị trong quá khứ
Báo cáo Hội nghị AIDS Quốc tế lần thứ XV, Băng-cốc, Thái Lan, tháng 7 năm 2004.