Historia de la Participación Comunitaria en las Conferencias Internacionales
Las primeras Conferencias Internacionales de SIDA (CISs), a mediados y finales de los 80s, fueron reuniones de “sólo miembros” de la comunidad científica y no se acercaron a la “comunidad” – personas que viven con VIH, activistas comunitarios y trabajadores de organizaciones emergentes con servicios en SIDA. El propósito era compartir los resultados de las investigaciones sobre lo que hasta ese momento era una enfermedad relativamente nueva. Estas conferencias estaban organizadas por organismos principalmente médicos como la Organización Mundial de la Salud y el Centro para el Control de las Enfermedades de los Estados Unidos. Las Conferencias eran anuales hasta que en 1994 pasaron a ser bianuales.
Al principio, la comunidad estaba prácticamente ausente, aun cuando un pequeño número de miembros comunitarios acudieron a las mismas desde su inicio en Atlanta en 1985. En estos tiempos, la comunidad estaba presente, pero era invisible y silenciosa. La visibilidad aumentó y comenzó un activismo e incidencia política energética y con mucho coraje. Posteriormente, se dio el reconocimiento formal a la comunidad en la planificación y los programas, seguido del establecimiento de esta como iguales con la ciencia, como una cuestión de principios. El Principio de Ginebra, que surgió de la conferencia en 1998, indicó que:
La participación comunitaria en la planificación de la Conferencia Internacional de SIDA es tan importante como la de la comunidad científica y los representantes de ambos grupos deben participar de una manera igualitaria en el logro de esa meta.
Aun cuando ninguna CIS ha proclamado o adoptado formalmente el principio MIPA o MPPS (Mayor Involucramiento de las Personas que Viven con VIH/SIDA), el mismo ha sido integrado cada vez más en el proceso organizativo. Por ejemplo, cuando se buscan los miembros para el Programa, los Tracks y para otros Comités, se le ha dado una consideración importante a la inclusión y el liderazgo de las personas que viven con VIH.
Para una lista completa de las CISs, incluyendo fechas, temas y aspectos claves de cada una de ellas, haga clic aquí.
Eventos Principales
Las siguientes CISs marcaron eventos importantes en la historia de la participación de la comunidad tanto en las Conferencias como en el movimiento en torno al SIDA en general:
Washington 1987 – El activismo e incidencia política abarcó distintos temas relacionados con el acceso, la falta de compromiso político y el paso lento de la investigación. Se realizó un panel de discusión “Viviendo con SIDA” en el cual las personas viviendo con VIH compartieron sus experiencias. El doctor Mark Katz escribió en la revista Being Alive en Octubre del 2000, “En el área de exhibición había un gran mapa de los Estados Unidos que decía en la parte superior: ‘El Problema: SIDA. La Solución: Desterrar a todos los Homosexuales.’ El mismo tenía unos alfileres en las ciudades más grandes de los Estados Unidos que indicaban cuantos homosexuales vivían en ellas”. El usó ese ejemplo para demostrar las actitudes que existían en ese tiempo contra las personas que viven con VIH.
Estocolmo 1988 – Los temas sociales ganaron espacio con la exhibición de mantas conmemorativas (Quilt Memorial) y una serie de sesiones tituladas “La Cara del SIDA”. Los puntos de vista de las personas que viven con VIH fueron articulados a gran escala por primera vez dentro del programa formal de la conferencia.
La Sociedad Internacional de SIDA (IAS) se formó con el fin de decidir futuras sedes de la conferencia y servir de red para los profesionales que trabajan en asuntos de VIH/SIDA.
Montreal 1989 – Se realizó el primer Foro Comunitario antes de la Conferencia para ayudar los esfuerzos relacionados con la movilización de la comunidad internacional y el trabajo en red. La Conferencia de Montreal marcó un evento fundamental en la historia de las CISs. En la ceremonia de apertura, un gran grupo de activistas, liderados por ACT UP y sus aliados canadienses AIDS Action Now! y Réaction-SIDA, tomaron el escenario para protestar la exclusión de las personas que viven con el VIH y comunidades afectadas. Una persona viviendo con VIH abrió “oficialmente” la Conferencia en nombre de las personas que viven con SIDA a nivel mundial. Se hicieron demandas por una mayor participación de las personas que viven y están afectadas por el VIH y SIDA en las Conferencias Internacionales de SIDA, así como en todos los procesos y decisiones que afectan sus vidas. Los activistas mantuvieron una campaña diaria para responder a los distintos asuntos de políticas, algunas veces interrumpiendo las sesiones de la conferencia para enviar públicamente sus mensajes.
Hasta ese momento, la conferencia había sido un evento exclusivo para miembros conocidos en el área del SIDA y una oportunidad para los científicos para conocer a sus colegas y compartir las investigaciones. Las personas viviendo con VIH fueron presentadas sólo en abstracto.
ICASO (el Consejo Internacional de Organizaciones con Servicio en SIDA) nació de la planificación de la Conferencia de Montreal y se terminó constituyéndose en 1991.
San Francisco 1990 – Esta Conferencia marcó un hito en la movilización política cuando tanto los científicos como los miembros de las comunidades se unieron en la incidencia política y la acción alrededor de la negativa de los Estados Unidos de otorgarles visas a las personas viviendo con VIH. Se desarrolló una “alianza tensa” en la que los científicos y las comunidades acordaron estar en desacuerdo en algunos temas mientras reconocían los amplios beneficios de encontrar maneras para trabajar conjuntamente. Los miembros de las comunidades y los activistas se sentaron en los paneles de discusión con los científicos. Se aumentaron los niveles de activismo e incidencia política y se dio una mayor voz a las personas que viven con VIH.
Florencia 1991 – Aprovechando el impulso de la anterior conferencia, en Florencia siguieron las protestas por las políticas de inmigración de los Estados Unidos. La comunidad tomó el liderazgo y demandó que el IAS y los organizadores asumieran la posición de evitar futuras conferencias en los Estados Unidos hasta que se eliminara la prohibición de viajar. Hasta el 2007, la prohibición sigue vigente y no se han hecho más CIS en los Estados Unidos desde 1990.
Berlín 1993 – ICASO se convirtió en co-organizador de la CIS.
Vancouver 1996 – Los organizadores apoyaron a la participación de la comunidad y de los activistas incluyendo una sección específica liderada por la comunidad denominada “Aspectos Comunitarios”. También se realizó un Foro Comunitario de dos días antes de la conferencia. ONUSIDA (El Programa Conjunto de la Naciones Unidas para el SIDA) y la GNP+ (La Red Global de Personas Viviendo con VIH/SIDA) se unieron a ICASO como co-organizadores comunitarios.
Ginebra 1998 – los representantes comunitarios jugaron un papel sin zrecedentes en la planificación de la Conferencia de Ginebra. Aspectos Comunitarios incluyó un departamento diverso y representativo con personal y presupuesto independiente. ICW (la Comunidad Internacional de Mujeres que Viven con VIH/SIDA) se convirtió en el cuarto co-organizador. Los organizadores científicos y comunitarios adoptaron el Principio de Ginebra (Ver más arriba).
Durban 2000 – Marcando otro hito histórico, esta fue la primera CIS que se realizó en un país en desarrollo. Con el eslogan de “Rompiendo el Silencio” se llamó la atención sobre el impacto devastador del estigma relacionado con el VIH.
La conferencia de Durban representó un punto clave en los esfuerzos mundiales para movilizar la respuesta al SIDA. La misma enfocó la atención mundial en la magnitud de la tragedia que estaba desarrollándose en África, al mismo tiempo que atrajo grandes delegaciones de muchos países africanos. La conferencia inspiró a muchos participantes que viven con VIH a ejercer su derecho bien ganado de unirse a investigadores y hacedores de políticas en las mesas de toma de decisiones. Las actividades comunitarias innovadoras buscaron “complementar los aspectos científicos” e “integrar e involucrar las perspectivas y voces de los infectados y afectados en todos los aspectos” de la conferencia (Mellors, en “Planificando para lograr el Impacto: Una guía para los planificadores de los Aspectos Comunitarios de la Conferencia Internacional de SIDA” ICASO (2005).
Contradiciendo argumentos utilizados por mucho tiempo, la conferencia de Durban también demostró que una conferencia en el Sur podía competir o hasta ser mejor que una realizada en el Norte.
Durban mostró el cambio de un enfoque biomédico a uno más integral para las CISs. Era simplemente imposible que las sesiones de la conferencia, incluyendo aquellas que estaban enfocadas en la ciencia básica, escaparan del hecho que los salones y corredores estaban llenos de personas directa o indirectamente afectados por la epidemia. En vez de tener que movilizar a lo afectados a la Conferencia, la CIS finalmente llegó a la epidemia global. Adicionalmente a los tracks tradicionales de la CIS- ciencia básica, ciencia clínica, epidemiología, prevención & salud pública, y ciencias sociales, se agregó un nuevo track sobre derechos, políticas, compromiso y acción. El acceso a tratamiento para el VIH y el principio de igualdad en el tratamiento para todos fue catapultado en un tema y movimiento político mundial.
Barcelona 2002 – “El Marco de Barcelona” desarrollado para esta Conferencia marcó el inicio de un programa integrado y un intento de aplicar de manera conciente el Principio de Ginebra a la planificación del programa. Los jóvenes planificaron y se organizaron como parte de la Fuerza Juvenil Barcelona. Los organizadores introdujeron una segunda opción para las solicitudes de abstracts que favorecía a las investigaciones cualitativas o a autores con menos experiencia en conferencias. Las nuevas “Sesiones Puente” también fueron introducidas para fomentar las discusiones de los temas desde distintas perspectivas.
Barcelona también vio consenso general sobre varios puntos: se concretó la meta de 3 millones de personas que recibirían medicamentos antirretrovirales (ARVs) en países en desarrollo en 3 años (2005); se terminó el debate entre los enfoques de prevención y tratamiento; la interrogante principal fue la obtención de recursos y la voluntad de ampliar los modelos que funcionan; y un reconocimiento mayor que la marginalización y el estigma continúan definiendo y moldeando la epidemia.
Bangkok 2004 – No hubo pre-conferencia comunitaria en esta oportunidad sino una “Reunión comunitaria” que se enfocó en el trabajo en red. La organización de eventos para jóvenes se fortaleció con la Fuerza Juvenil Bangkok. Los planificadores comunitarios introdujeron una nueva iniciativa, la Aldea Global, para aumentar el acceso de las comunidades a la Conferencia Internacional de SIDA.
La Aldea Global marcó el inicio de un nuevo espacio dentro de la Conferencia, un lugar manejado por la comunidad que estaba parcialmente integrado a las actividades de la Conferencia en general, coincidía con el desarrollo de las sesiones de la Conferencia y estaba abierto al público. La misma fue un espacio rico en diversidad y que ofreció una mayor oportunidad para aprender unos de otros.
Toronto 2006 – Se expandió el concepto de Aldea Global como un espacio manejado por la comunidad, abierto tanto a los delegados como al público e integrado físicamente a la sede principal de la Conferencia. Se hicieron vínculos entre las sesiones de la Aldea Global y las del Programa de la Conferencia. La Aldea Global contribuyó a la Conferencia como un todo, intentó servir como un espacio con un enfoque comunitario que integró a la comunidad, la ciencia y el liderazgo para que reflexionaran y apoyaran el tema general de AIDS 2006 Tiempo de Cumplir. En la Aldea Global, las diversas comunidades afectadas por el VIH y SIDA pudieron interactuar, aprender de cada uno y hacer trabajo en red entre ellas. Por primera vez, un Coordinador Juvenil a tiempo completo fue parte del personal y la planificación se dio conjuntamente con la Fuerza Juvenil Toronto.
En Toronto, esa estructura particular significó que la participación comunitaria en la parte organizativa de la conferencia fue más fuerte que nunca. El Organizador Local se estableció como una organización sin fines de lucro separada y registrada con su propia Junta Directiva comunitaria. El mismo atrajo a una gran cantidad de voluntarios de la comunidad relacionada con el VIH hacia los comités organizadores a nivel local y empleó personal que tenía experiencia de primera mano en el campo del VIH. Los sólidos vínculos con la comunidad fueron evidentes en muchas áreas incluyendo en la Aldea Global, Vigilia a la Luz de las Velas, la participación formal de los jóvenes menores de 18 años, y el nivel de alcance local e internacional que ocurrió con anticipación a la conferencia.
Está claro que en los últimos años, la participación comunitaria en las CISs ha aumentado dramáticamente. Sin embargo, todavía hay un sentimiento que la ciencia es el “núcleo” y la comunidad “la periferia”. Eso está reflejado en formas sutiles e indirectas ahora que las personas viviendo con VIH están involucradas de una manera central en la organización.
Fuentes:
AIDS 2006 Informe de Monitoreo y Evaluación de la Aldea Global; “Planificando para lograr el Impacto: Una Guía para los Planificadores de los Aspectos Comunitarios de la Conferencia Internacional de SIDA” ICASO (2005)
HDNet’s International AIDS Conferences 2004: Atlanta a Bangkok, Revisando las Conferencia Pasadas
Informe de la Conferencia Internacional de SIDA numero XV, Bangkok, Tailandia, Julio 2004.